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Aus dem Spital
24.  Mai 2018

Auf einsamer Odyssee mit der eigenen Krankheit

Raimund Albin ist gelernter Automechaniker, feierte dieses Jahr seinen fünfzigsten Geburtstag und lebt mit seiner Lebenspartnerin Claudia in Chur. Er leidet an einer sehr seltenen Krankheit. Bis zur Diagnose dieser Krankheit hat er eine Odyssee von einem Symptom zum nächsten durchgemacht. Eine Odyssee, die nach der Diagnose nicht abgeschlossen war.

Angefangen hat seine Leidensgeschichte 1991. «Ich bin beim Skifahren auf die Nase geflogen und hatte eine Gehirnerschütterung». Er erholte sich nicht so recht vom Unfall: «Mir ging es schlecht und ich nahm massiv an Gewicht ab.» Nach zwei Wochen im Spital fand man heraus, dass seine Nebenniere nicht mehr richtig funktionierte.

Erste Station Morbus Addison

Raimund Albin, vor der Krankheit

Raimund Albin, vor der Krankheit.

Die Nebenniere produziert unter anderem das Hormon Cortisol, das zuständig ist für Stoffwechselvorgänge im Körper. Albins Nebenniere signalisierte seinem Körper nicht mehr richtig, dass er Wasser und Nahrung braucht. Entsprechend hatte er kein Hunger- und Durstgefühl, was unter anderem ausschlaggebend für die starke Gewichtsabnahme war. Dieses Krankheitsbild – die Nebennieren-Unterfunktion – heisst Morbus Addison. Bei 70% der Fälle ist die Ursache eine Autoimmunerkrankung, bei der in der Nebenniere eigene Antikörper gebildet werden die diese zerstören. Die Behandlung erfolgt durch Cortison-Tabletten, die dafür sorgen, dass der Stoffwechselhaushalt wieder reguliert wird. Seit 1991 nimmt Raimund Albin diese Tabletten und könnte mit der Addison-Krankheit eigentlich gut leben.

Mehrere Jahre Ruhe

Könnte – denn der Ausbruch der Addison-Krankheit war lediglich das erste Kapitel in einer wortwörtlich beispiellosen Krankengeschichte. «Danach war es eigentlich ruhig. Ich nahm meine Tabletten und bis 2005 ging alles verhältnismässig gut.» 2005 bekam er Probleme mit der Verdauung. «Ich hatte über längere Zeit starken Durchfall. Mein Hausarzt entschied, das mit einer Magen- und Darmspiegelung zu untersuchen.» Ursachen für die Verdauungsprobleme zeigten sich dadurch jedoch nicht.

«Mein damaliger Arzt vermutete da schon eine ganz spezielle Ursache für meinen Durchfall.» Sein Hausarzt schickte ihn ins Spital. Auch dort fand man die Ursache nicht. «So lebte ich mit meinen Beschwerden und besuchte regelmässig verschiedene Spitäler in Graubünden und St. Gallen. Man wusste, dass ein Stück des Darms stark entzündet ist, konnte die Ursache jedoch nicht eruieren.»

Erste Schritte in Richtung Diagnose im Kanti

2013 kam Raimund Albin zu Dr. Jeker ins Kantonsspital Graubünden (KSGR). Auch im KSGR wurde eine Magen- und Darmspiegelung durchgeführt. Dr. Jeker vermutete eine Autoimmunerkrankung und nahm Kontakt auf mit dem Spezialisten für Immundefekte des Universitätsspitals Basel, Prof. Mike Recher. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Raimund Albin noch immer keine Ahnung, was die Ursache seiner Beschwerden und der Addison-Krankheit war. «Über 20 Jahre lang wurden meine Symptome bekämpft und die Ursache blieb unklar.»

Blutuntersuchungen in Basel

Es begann ein reger Austausch zwischen Dr. Jeker vom KSGR, Prof. Recher vom Unispital Basel und Raimund Albin. Er und seine Lebenspartnerin fuhren von da an etwa drei Mal jährlich nach Basel. «Für die Untersuchungen musste immer frisches Blut genommen werden. Per Post oder Kurier hätte das nicht funktioniert.»

Endlich die Diagnose – und keine Lösung

Endlich konnte man der Ursache für Raimund Albins Beschwerden einen Namen geben: CTLA4. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene, angeborene Autoimmunerkrankung. Das heisst, dass Raimund Albins Abwehrkräfte seine eigenen Organe angreifen. Wie sich die Krankheit entwickelt, ist schwer zu sagen. Nach den Nebennieren und dem Darm waren als nächstes die Bauchspeicheldrüsen und der ganze Atmungsapparat betroffen. «Die Krux ist, dass ich eigentlich nur darauf warte, welches Organ als nächstes betroffen ist und wie ich die damit verbundenen Symptome so gut wie möglich mindern kann.»

30 Kilo Gewichtsverlust in einem Jahr

Raimund Albin, heute

Raimund Albin heute.

Seit einem Jahr hat er keinen Geschmacks- und Geruchssinn mehr. «Ich kann essen, was ich will. Es schmeckt alles gleich: nach nichts. Da hat man auch gar keinen Appetit». Im letzten Jahr hat Albin ungefähr 30 Kilo abgenommen. «Ich ernähre mich im Moment über einen Schlauch. Essen mag ich gar nicht.» Zusätzlich produzierte Raimunds Körper während anderthalb Jahren kein Blut. Er musste also alle zehn Tage in die Tagesklinik des KSGR, um zwei Beutel Bluttransfusionen zu erhalten.

Der Beruf leidet…

Beruflich musste sich Albin in den letzten Jahren stark zurücknehmen. Seine Beschwerden lassen es nicht mehr zu, dass er als Automechaniker und Lastwagenchauffeur arbeitet. Zum Glück hat er die Unterstützung seines Arbeitgebers und kann heute mehr administrativ im Büro arbeiten.

... die Behandlungen dauern an…

Alle vier Wochen geht Albin zur Infusion ins KSGR. Dank seiner Lebenspartnerin Claudia kann ein gewisser Teil der Pflege zuhause stattfinden. Sie hat 25 Jahre lang als medizinisch-technische Röntgen-Assistentin gearbeitet.

… und eine Heilung ist nicht in Sicht.

Erschwerend kommt für Albin hinzu, dass seine Krankheit äusserst selten ist. Weltweit sind 20 Fälle mit einer ähnlichen Krankheitszusammensetzung erfasst. Davon entspricht aber keiner genau der Krankheits-Variante, an der Raimund Albin leidet. Es gibt keine Vergleichsmöglichkeiten oder Erfahrungen mit anderen Patienten. «Ich habe an einer Medikamenten-Studie mit 20 anderen Patienten teilgenommen. Mir hat das Mittel aber nicht geholfen.»

Geringe Lebensqualität

Man fragt sich nach der Lebensqualität, die sich mit einer solchen Erkrankung erreichen lässt. «Also im Moment ist sie schlecht. Ich habe keine Energie, wiege noch 50 Kilo und Verbesserungen gehen nur sehr langsam voran.» Arbeiten liegt im Moment nicht drin. Wenn die Energie reicht, gehen Claudia und Raimund auf kleine Spaziergänge. «Nach ein paar hundert Metern kann ich dann aber nicht mehr.» Albin war passionierter Jäger. Heute ist er froh, wenn er in den Sommermonaten aufs Maiensäss kann. «Dort können wir mit dem Auto hinfahren.»

Und dennoch die Hoffnung nie aufgegeben

Halt gibt Raimund Albin vor allem die Partnerschaft mit Claudia. «Sie ist sicherlich die optimistischere von uns». Beide hoffen auf bessere Phasen, in denen sie ihr gemeinsames Leben geniessen können. «Vielleicht können wir dann auch wieder einmal gemeinsam in die Ferien. Das hängt aber einfach sehr mit der Krankheit und den Symptomen zusammen.» Man wünscht es den beiden: bessere Phasen, Erholung und die Energie, alles hinnehmen zu mögen, womit einen die Krankheit als Nächstes konfrontiert.


Weitere Informationen zur Inneren Medizin finden Sie unter www.ksgr.ch/innere-medizin.

5 Kommentare
24.  Mai 2018

Renate Good

Einfach bewundernswert wie die beiden Menschen diese Krankheit tragen und sich stützen.
Alles Liebe und Gute😊😊😊🤗🤗🤗

25.  Mai 2018

Claudia Millinger

Zwei wunderbari Menscha, wo i sit Johra bewundara! Viel Kraft Eu zwei.

26.  Mai 2018

Manuela

I wünscha alles alles Guati und ganz viel Kraft.

27.  Mai 2018

Edith

Leide auch an einer Autoimmunkrankheit, weiss daher wie man sich fühlt, wenn sich der Körper selbst zerstört.
Keine Hilfe in Sicht, das geht auch an die Psyche.
Viel Kraft und ein Wunder wünsch ich Raymund!

06.  Jun 2018

Theres Caglia

Lieber Raimund
Bin tief berührt und bewegt - alle meine dich/euch stärkenden Gedanken, Grüsse u. Gebete.

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Ansprechpartner

Dr. med. 
Raphael Jeker

Leitender Arzt Innere Medizin

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